• 4-04-2020, 20:56
• • 0
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 0

Запись вебинара Н.Г.Полищук от 4 апреля 2020

Запись вебинара Н.Г.Полищук об информационной политике ВОГ от 4 апреля 2020 выложена на нашем официальном канале в YouTube .

• 2-04-2020, 19:43
• • 100
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 1

О проблемной ситуации с препаратом Адвейт

2 апреля 2020 года ВОГ направило письмо на имя Министра здравоохранения Российской Федерации М.А.Мурашко с просьбой о принятии мер к скорейшему проведению в установленном законом порядке всех конкурсных процедур и поставке жизненно-важного препарата октоког альфа (Адвейт) в регионы Российской Федерации в необходимом объеме для обеспечения пациентов до конца 2020 года

• 1-04-2020, 18:57
• • 0
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 0

Анонс! Вебинар Н.Г.Полищук 04.04.2020

Информационная политика ВОГ. Как не утонуть в информационном потоке. Суббота 4 апреля 2020. Начало в 11:00 моск.времени

• 31-03-2020, 15:55
• • 0
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 0

О мерах профилактики распространения коронавирусной инфекции

Напоминание Департамента здравоохранения города Москвы о мерах профилактики распространения коронавирусной инфекции

• 30-03-2020, 12:38
• • 0
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 0

О переносе очных школ гемофилии

В связи с распространением коронавирусной инфекции COVID-19 Центральным правлением ВОГ принято решение о переносе очных школ гемофилии на более поздние сроки

• 30-03-2020, 12:04
• • 0
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 0

Белгород. Школа гемофилии. Март 2020

21 марта 2020 года в Белгороде состоялся семинар «Школа гемофилии». Приняли участие 30 человек из Белгорода и из районов Белгородской области

• 29-03-2020, 19:16
• • 0
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 0

Записи вебинаров о боли и о болезни Виллебранда

Записи вебинаров о боли и о болезни Виллебранда выложены на нашем официальном канале в YouTube

• 27-03-2020, 13:38
• • 80
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 2

Обращение Ю.А.Жулёва к пациентам

Обращение Ю.А.Жулёва, Президента Всероссийского общества гемофилии, к пациентам

• 26-03-2020, 18:05
• • 100
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 1

COVID-19 (коронавирус): Рекомендации для больных гемофилией и болезнью Виллебранда

В связи с эпидемиологической ситуацией по новой коронавирусной инфекции выпущены практические рекомендации для пациентов с гемофилией и болезнью Виллебранда

• 24-03-2020, 21:29
• • 0
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 0

Фрагмент передачи "Жить здорово!" от 23.03.2020

Вашему вниманию предлагаем фрагмент телепередачи Елены Малышевой "Жить здорово" от 23 марта 2020 года.

• 20-03-2020, 17:20
• • 80
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 3

Русская пятница на сайте Европейского консорциума гемофилии

В русском выпуске новостей от 20 марта 2020 на сайте Европейского консорциума гемофилии речь идёт о рабочей группе по болезни Виллебранда...

• 20-03-2020, 00:18
• • 60
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 1

Анонс! Вебинар В.Н.Константиновой 28.03.2020

Сезон вебинаров Всероссийского общества гемофилии продолжится в субботу 28 марта 2020. Будет представлена новая тема: Болезнь Виллебранда. Что это такое и как с этим жить.

• 18-03-2020, 19:37
• • 60
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 2

Фактор спасения

Лечение многих орфанных заболеваний зависит от доступности дорогостоящих препаратов. О том, как в нашей стране смогли справиться с тяжелейшим недугом и какими должны быть следующие шаги, "РГ" рассказала заведующая Городским центром по лечению больных гемофилией Санкт-Петербурга, кандидат медицинских наук Татьяна Андреева.

• 18-03-2020, 09:14
• • 0
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 0

Ново Нордиск приостанавливает клинические исследования препарата концизумаб

Компания Novo Nordisk приостановила клинические исследования III фазы препарата концизумаба (concizumab), созданного для лечения гемофилии. Приостановка КИ связана с выявлением случаев развития тромбоза

• 14-03-2020, 09:50
• • 80
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 2

Анонс! Три шага к будущему без гепатита С

ВОГ при поддержке компании ЭббВи запускает проект по информированию пациентов с гепатитом С о возможности получения современного лечения Опрос больных гемофилией, инфицированных вирусным гепатитом С, поможет лучше узнать потребности и готовность пациентов пройти обследования и терапию.

• 13-03-2020, 22:58
• • 0
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 0

Коронавирус COVID-19

Всемирная организация здравоохранения признала распространение коронавируса COVID-19 пандемией. В ВОЗ прогнозируют дальнейшее распространение коронавируса по всем странам мира.

• 13-03-2020, 02:15
• • 100
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 1

Русские пятницы на сайте ЕКГ

С 2020 года Европейский консорциум гемофилии (ЕКГ) объявил на своем сайте Russian Friday, т.е. пятница будет днем информирования на русском языке. Таким образом все русскоязычные пользователи получат более доступную актуальную информацию о деятельности ЕКГ.

• 12-03-2020, 13:24
• • 0
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 0

План работы ВОГ на 2020 год

Предлагаем вашему вниманию утверждённый Центральным правлением план работы Всероссийского общества гемофилии на 2020 год

• 11-03-2020, 12:51
• • 100
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 5

Маршрутизация пациентов с врожденными коагулопатиями для прохождения медико-социальной экспертизы

Маршрутизация пациентов с врожденными коагулопатиями (нарушениями свёртываемости крови) для прохождения медико-социальной экспертизы (далее МСЭ). Составлена по состоянию на январь 2020 года. При подготовке к прохождению МСЭ следует принимать во внимание региональные особенности и требования. С 1 января 2020 года обновлены классификации основных видов стойких расстройств функций организма человека, классификации основных категорий жизнедеятельности и критерии для установления инвалидности, применяемые бюро МСЭ (приказ Минтруда России от 27 августа 2019 г. № 585н "О классификациях и критериях, используемых при осуществлении медико-социальной экспертизы граждан федеральными государственными учреждениями медико-социальной экспертизы").

• 10-03-2020, 15:55
• • 60
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 70

Центры лечения гемофилии в России

Москва 1. ФГБУ «Национальный медицинский исследовательский центр гематологии» МЗ РФ сайт: http://blood.ru/ 125167 Москва, Новый Зыковский пр-д, 4 Отдел гемофилии и других коагулопатий ( Отделение реконструктивно-восстановительной ортопедии для больных гемофилией) т. +7 495 612-43-92 Заведующий - Зоренко Владимир Юрьевич, доктор медицинских наук, профессор. Научно-консультативный отдел коагулопатий т. +7 495 612-29-12 Заведующая - Надежда Ивановна Зозуля, доктор медицинских наук. 2. ГБУЗ «Морозовская ДГКБ ДЗМ» сайт: http://mdgkb.pro/ 119049, г. Москва, 4-й Добрынинский пер., д. 1/9. Гематологическое отделение т. +7 499 236-15-87 Заведующая - Лаврентьева Инна Николаевна. Санкт-Петербург 1. ФГБУ «Российский НИИ гематологии и трансфузиологии» ФМБА России 191186 Санкт-Петербург, ул. 2-я Советская, д.16 сайт: http://www.bloodscience.ru/ Хирургическое отделение (хирургической гематологии) т. (812) 717-48-68 Руководитель – Солдатенков Виталий Евгеньевич, кандидат медицинских наук Ссылка на

• 6-03-2020, 22:54
• • 100
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 1

Анонс! Вебинар О.К.Левченко 14.03.2020

14 марта 2020, в субботу, состоится очередной вебинар. Начало в 11:00 по московскому времени. Самые волнующие вопросы пациентов о боли при гемофилии и способах борьбы с ней.

• 5-03-2020, 14:18
• • 100
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 2

Краснодар. Дружеское чаепитие или Маяк на море и Елка желаний

15 февраля 2020 г. в помещении центра Николая Семеновича Котлярова в Краснодаре прошло «Дружеское чаепитие» Присутствовало 25 человек- это дети, страдающие гемофилией, болезнью Виллебранда, вместе с родителями. Мероприятие было проведено Краснодарской краевой региональной организации «Всероссийского общества гемофилии».

• 5-03-2020, 09:36
• • 100
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 4

В Государственной Думе открылась особая фотовыставка

В Государственной Думе открылась фотовыставка «Редкие судьбы. Жизнь и надежда». Ее задача - рассказать о жизни людей с орфанными заболеваниями.

• 4-03-2020, 19:39

Анонс! Школа гемофилии. Владикавказ 28 марта 2020

28 марта 2020г. в гостинице «Владикавказ» г. Владикавказ ул.Коцоева д.75 состоится Школа пациентов больных гемофилией и болезнью Виллебранда

• 29-02-2020, 01:00
• • 0
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 0

Подарок детей

К всемирному дню редких заболеваний наши дети подготовили символический подарок в знак благодарности врачам и медицинским сёстрам, которые помогают справляться с гемофилией на протяжении всей жизни с этим редким недугом!

• 28-02-2020, 10:09
• • 100
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 1

Международный день редких заболеваний

Международный день редких заболеваний ежегодно отмечается в последний день февраля по инициативе европейской организации по изучению редких болезней EURORDIS. В 2020 году этим днем стало 29 февраля. Цель этого дня — привлечение внимания общественности к проблемам людей, больных редкими заболеваниями, а также повышение осведомленности о редких болезнях и их влиянии на жизнь людей.

• 27-02-2020, 00:21
• • 100
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 2

Видеоинструкция по подкожному введению препарата

На официальном канале ВОГ в YouTube "Всероссийское общество гемофилии HEMOPHILIA RUSSIA" опубликована видеоинструкция по подкожному введению препарата.

• 26-02-2020, 23:55
• • 100
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 3

Запись передачи "Медицина народного доверия. Проблемы лекарственного обеспечения"

Предлагаем ознакомиться с записью передачи "Медицина народного доверия. Проблемы лекарственного обеспечения". Ведущий: Камиль Бахтияров. В гостях: Юрий Жулев, президент Всероссийского общества гемофилии Речь идет о роли пациентских организаций, о программе ОНЛС – актуальна ли, как работает, каков охват пациентов, о закупках медикаментов, обеспечении препаратами людей с орфанными и онкологическими заболеваниями, а также о цифровизации медицины - как она происходит, в чем плюсы и минусы.

• 26-02-2020, 21:17
• • 100
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 1

Архангельск. Школа гемофилии. Февраль 2020

Caption 15 февраля 2020, в гостинице «Новотель» города Архангельска состоялась Школа гемофилии

• 21-02-2020, 23:01
• • 100
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 2

Официальный ответ компании Roche

В ответ на наш запрос получен официальный ответ руководителя медицинского отдела АО "РОШ-Москва" о клинических исследованиях препарата эмицизумаб (торговое наименование Гемлибра) в России. С текстом письма можно ознакомиться по ссылке