• 18-08-2018, 17:40
• • 0
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 0

Автопеший поход по Боровичскому району Новгородской области

27 - 29 июля новгородское общество гемофилии в очередной раз покоряло реки и холмы родного края. Погода благоволила неугомонным путешественникам и казалось, что солнце, ветер и облака договорились помочь им комфортно провести эти три дня. В этом году, помимо новгородцев, в автопешем походе по Боровичскому району участие приняли гости из Пензы...

• 13-08-2018, 17:58
• • 0
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 0

12 августа 2018 года — молебен о здравии страдающих гемофилией

В памятный день рождения святого страстотерпца цесаревича Алексия (Романова) — самого известного больного гемофилией в России и небесного покровителя всех людей, страдающих заболеваниями крови, 12 августа 2018 года в шестой раз состоялся молебен о здравии страждущих, а также о здравии родных, близких и врачей.

• 9-08-2018, 12:07
• • 0
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 0

Молебен 12 августа в день рождения цесаревича Алексея Николаевича

12 августа - памятный день рождения святого цесаревича Алексея Романова - царственного страстотерпца - самого известного в России больного гемофилией. Приглашаем вас на совместный молебен о здравии болящих гемофилией, а также о здравии родных, близких и врачей 12 августа 2018 года (воскресенье).

• 8-08-2018, 16:41
• • 100
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 1

Анонс. Астрахань 24.08.2018

24 августа 2018 г. в Астрахани состоится "Школа гемофилии". Адрес: ул. Анри Барбюса, д.29 – гостиница «Парк Инн Астрахань» конференц-залы 2, 3, 4 (регистрация с 9:30). Организатор – Всероссийское общество гемофилии. Приглашаеются все желающие.

• 8-08-2018, 13:59
• • 80
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 2

Анонс. Владивосток 24.08.2018

 24 августа 2018 года в г. Владивосток пройдёт мероприятие в интересах пациентов, членов семей – «Школа Гемофилии». На мероприятии будут освещены действующие и вновь принятые нормы законодательства, регламенты и практики работы органов исполнительной власти, участвующих (влияющих) в жизни пациентов. На встречу приглашены специалисты организаций и ведомств ...

• 3-08-2018, 13:19
• • 100
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 3

Пессимистам в пациентских сообществах делать нечего

У Юрия Жулева, президента Всероссийского общества гемофилии и сопредседателя Всероссийского Союза общественных объединений пациентов, с гемофилией личные счеты. Поэтому он создал инструмент для диалога с властью всех больных с таким диагнозом.

• 2-08-2018, 17:37
• • 0
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 0

Профилактика и партнерство ради качества жизни пациентов

В Барнауле 22 июня 2018 года на базе КГ БУЗ «Краевая консультативная поликлиника» состоялось очередное занятие в Алтайской школе здоровья для пациентов с гемофилией и больных Виллебранда. Свыше 50 человек – пациенты, врачи-гематологи, врачи-ортопеды, представители из аппарата ВОГ – были приглашены к участию в мероприятии. В ходе семинара были заслушаны доклады, представлены развернутые мультимедийные презентации, высказаны конструктивные мнения и озвучены проблемы, касающиеся качества жизни, лечения заболевания, поддержки и помощи пациентов.

• 30-07-2018, 13:19
• • 60
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 21

Консультации по диагностике и лечению болевых синдромов у гематологических больных

Очередные консультаций по диагностике и лечению болевых синдромов у гематологических больных, которые проходят в поликлиническом отделении ФГБУ «Национального медицинского исследовательского центра гематологии» МЗРФ (на 1 этаже), состоятся в августе 10 и 24 числа. Консультирует старший научный сотрудник НМИЦГ, к.м.н. Левченко Ольга Константиновна.

• 25-07-2018, 17:59
• • 0
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 0

Письмо ВСП вице-премьеру Голиковой

Всероссийский союз пациентов обратился с письмом к Заместителю Председателя Российской Федерации по вопросам социальной политики Татьяне Голиковой в связи с угрожающей ситуацией, которая сложилась с системой льготного лекарственного обеспечения пациентов по программе «7 нозологий». Предлагаем вашему вниманию подборку материалов в СМИ, посвященных этой теме.

• 17-07-2018, 18:07
• • 0
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 0

Семинар "Школа гемофилии". г. Челябинск

 В Челябинске при поддержке Всероссийского общества гемофилии, Челябинской региональной организации инвалидов больных гемофилией Всероссийского общества гемофилии состоялся Семинар "Школа гемофилии". Он прошел 17 июня 2018 года в отеле "Radisson Blu", конференц-зал "Sigma". Участниками стали больные с гемофилией и другими наследственными коагулопатиями, родители детей с гемофилией, врачи, представители общественных организаций. Более 60 человек приехали из разных уголков области:

• 16-07-2018, 13:16
• • 0
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 0

Не стало Константина Ефимова

Скорбная весть. На 59-м году жизни после продолжительной болезни от нас ушел Константин Ефимов. Он возглавлял Северо-Осетинскую региональную организацию ВОГ многие годы. Константин Фёдорович был очень светлым и необыкновенно добрым человеком. Свою работу в обществе он совмещал с преподавательской – в Северо-Осетинской государственной медицинской академии. Светлая и добрая память о нем навсегда в наших сердцах.

• 12-07-2018, 17:36
• • 0
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 0

Памятка для граждан, делающих выбор: лекарства или денежная компенсация

Набор социальных услуг (далее - НСУ) дает Вам право на: бесплатное получение лекарственных препаратов; бесплатное санаторно-курортное лечение; бесплатный проезд на пригородном железнодорожном транспорте, а также на междугородном транспорте к месту лечения и обратно. Обращаем Ваше внимание, что право на получение в натуральной форме именно лекарственной составляющей НСУ является наиболее жизненно важным выбором! Поэтому чрезвычайно важно вовремя определить для себя именно такую форму помощи!

• 11-07-2018, 12:51
• • 0
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 0

Школа гемофилии, Петрозаводск 2018

Десятого июня, в Петрозаводске состоялась очередная Школа гемофилии, уже вторая по счёту. В ней принимали участие врачи из Петербурга, Великого Новгорода, Петрозаводска. Также, школу посетили гематологи Республиканской больницы во главе с главным гематологом Республики Карелия Мясниковым А. А.

• 10-07-2018, 18:13
• • 0
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 0

Видео о торжественном вечере 20 апреля

В Театре русской песни 18.04.18 состоялся торжественный вечер, посвященный Всемирному дню гемофилии и Национальному дню донора, отмечаемым 17 и 20 апреля соответственно. В зале собрались доноры, активисты донорского движения, представители медицинского сообщества, больные гемофилией.

• 9-07-2018, 12:53
• • 0
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 0

Консилиум Заслуженных врачей и Всероссийский союз пациентов предложили стратегию "Медицина народного доверия"

Консилиум Заслуженных врачей России при участии депутатов Госдумы, представителей Совета Федерации, Министерства здравоохранения, Ассоциации Заслуженных врачей России, Общественной палаты, ОНФ, Всероссийского союза пациентов выработал Дорожную карту «Медицина народного доверия» - народную стратегию здравоохранения, объединяющую отечественное медицинское сообщество.

• 14-06-2018, 22:57
• • 100
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 1

Концентраты фактора свертываемости с удлиненным периодом полувыведения

Дорогие друзья, предлагаем вашему вниманию брошюру, составленную с помощью членов медицинского совета Немецкого общества гемофилии. В этом издании вы найдете информацию о концентратах свертывания крови с увеличенным периодом полувыведения.

• 8-06-2018, 15:01
• • 100
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 2

Маршрутизация пациентов с врожденными коагулопатиями для прохождения медико-социальной экспертизы

МСЭ – это процедура, по результатам которой эксперты признают человека инвалидом или отказывают ему в этом статусе. Федеральные нормативные документы: Федеральный закон от 24.11.1995 № 181-ФЗ «О социальной защите инвалидов в Российской Федерации» Правительство РФ: Постановление Правительства РФ от 20.02.2006 № 95 «О порядке и условиях признания лица инвалидом» (в редакции Постановления Правительства РФ от 29 марта 2018 г. № 339). Приказ Министерства труда и социальной защиты РФ от 17.12.2015 №1024н «О классификациях и критериях, используемых при осуществлении медико-социальной экспертизы граждан федеральными государственными учреждениями медико-социальной экспертизы».

• 31-05-2018, 16:56
• • 0
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 0

Школа гемофилии Ленинградская и Псковская область. Санкт-Петербург 2018

12 мая 2018 года в Санкт-Петербурге в НИИ Детской онкологии, гематологии и трансплантологии имени Р. М. Горбачевой состоялась «Школа гемофилии» для больных гемофилией и другими коагулопатиями, проживающими в Ленинградской и Псковской областях. На уроках присутствовали и взрослые, и дети больные гемофилией с родителями...

• 29-05-2018, 22:33
• • 0
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 0

Экскурсия в село Яковлево, мемориал «Курская дуга»

 В очередной раз, наше сообщество, вернее уже дружная семья отправилась на экскурсию за село Яковлево, расположенное на границе Белгородской и Курской областей. Там находится мемориал «Курская дуга». В исторических сводках можно найти описание, как бой на высоте 254,5 м.

• 24-05-2018, 18:30
• • 0
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 0

"Школа гемофилии" в Костроме. Весна 2018

19 мая 2018 года в конференц-зале замечательной гостиницы «Аристократ» города Кострома состоялся очередной семинар "Школа гемофилии". Несмотря на сильный дождь и ветер, на огромную протяженность Костромской области, пациенты собрались. Присутствовало 20 человек: пациенты, родители детей с гемофилией, детский гематолог.