Запись вебинара Ю.А.Жулёва от 7 декабря 2019 года "Вопросы и ответы" выложена на официальном канале ВОГ в YouTube Благодарим всех слушателей за активное участие. Программа вебинаров ВОГ 2019/2020 учебного года будет продолжена в феврале 2020 года.
1 декабря 2019, в Белгороде в канун декады инвалида "Активная жизненная позиция" состоялся культпоход в Драматический театр имени Щепкина, организованный региональной организацией ВОГ. Большая группа родителей с детьми (25 человек) посмотрели замечательный спектакль "Женитьба Фигаро". Такие совместные походы очень сближают людей.
В период с 4 по 9 декабря 2019 не будет работать горячая линия по гемофилии. С 10 декабря 2019 горячая линия начнет принимать ваши звонки в прежнем режиме в будни с 10 до 16 часов по московскому времени.
Международный день инвалидов (International Day of Disabled Persons) был провозглашен Генеральной Ассамблеей Организации Объединенных Наций (ГА ООН) 14 октября 1992 года и ежегодно отмечается 3 декабря. Пациенты с гемофилией и другими тяжелыми заболеваниями крови, как правило, имеют установленную инвалидность. Это касается как взрослых пациентов, так и детей. Не стоит забывать о том, что хотя не всякая инвалидность видна окружающим со стороны, эти люди нуждаются в мерах дополнительной социальной поддержки.
Продолжаем программу вебинаров Всероссийского общества гемофилии. 7 декабря 2019, в субботу, состоится очередной вебинар. Начало в 11:00 по московскому времени. Проведёт его президент Всероссийского общества гемофилии Ю. А. Жулёв. Будут затронуты важные темы, также предусмотрен формат диалога с ответами на ваши вопросы. Вы можете задать свои вопросы до начала вебинара по адресу info@hemophilia.ru. Приглашаем вас к активному участию!
Всероссийский союз пациентов информирует о том, что прямая трансляция X Всероссийского конгресса пациентов будет вестись на сайте Конгресса 28 ноября с 9.55
В Астрахани 28 сентября 2019 года состоялась школа гемофилии «Всероссийского общества гемофилии» в конференц-зале гостиницы «Парк Инн Астрахань». Участвовали 37 человек.
С 1 января 2020 года будут применяться обновленные классификации и критерии
16 ноября 2019 года в конференц-зале Морозовской детской городской больницы состоялась осенняя Школа гемофилии.
В Волгограде 12 октября 2019 г. состоялась Школа гемофилии в конференц-зале гостиницы «Волгоград». Собрались 24 человека. На школу были приглашены и присутствовали врачи-гематологи: главный детский гематолог Попова Н.А. и главный детский городской гематолог Шахова Н.В.
9 ноября 2019 года состоялась "Школа пациентов" в городе Пермь для пациентов с гемофилией и болезнью Виллебранда. На школе присутствовали 36 человек. В программе выступали 5 человек. Президент Пермской краевой организации ВОГ Порсева Е.А. и член центрального правления ВОГ Глухова Т.М. приветствовали всех участников, рассказали о целях и важности встречи.
Врачей беспокоит низкая комплаентность пациентов, не желающих проходить обследование или забирать препараты, способные предотвратить случающиеся при гемофилии кровоизлияния и кровотечени
23 ноября 2019 года в г. Чите (Забайкальский край) состоится Школа для пациентов
В городе Улан-Уде (Республика Бурятия) 21 ноября 2019 года впервые состоится Школа для пациентов с гемофилией и болезнью Виллебранда
С 1998 года Калужское региональная благотворительная организация инвалидов больных гемофилией и отделение переливания крови ФГБУЗ КБ № 8 ФМБА России г. Обнинска организует выставки-конкурсы по донорству.
7 и 8 ноября Хабаровск стал столицей общественных организаций пациентов
Рекордное количество обращений, объединение пациентского сообщества региона со страховщиками ради достижения единой цели, принятие стратегий по взаимодействию с органами власти на следующий год и многое другое… Или, чем запомнится III Региональный Конгресс пациентов в Липецкой области.
В октябре в Калуге, в уютном конференц-зале гостиницы «Бест – Вестерн» прошел четвертый обучающий семинар «Школа гемофилии – Безопасное детство» Посвящена школа гемофилии детям, так как всё начинается в детстве и не смотр на тяжелый недуг, если ребенок в первых дней жизни окружен заботой родителей, вниманием врачей, получает высоко профессиональную медицинскую помощь, имеет адекватное лекарственное обеспечение, то ему гарантирован хороший старт в будущее.
В городе Кургане 19 октября 2019 года состоялся второй ежегодный семинар «Школа гемофилии». Участниками стали больные с гемофилией и другими наследственными коагулопатиями, родители детей с гемофилией, врачи, представители общественных организаций. В семинаре приняли участие более 30 человек.
Сообщаем о возможности оформить подписку на свежий номер журнала «Геминформ», который планируется к выпуску до конца 2019 года
Юрий Александрович, как во Всероссийском союзе пациентов оценивают расширение программы "7 высокозатратных нозологий" до 12? Могут ли возникать в связи с этим проблемы?
Сегодня состоялось заседание комиссии Минздрава России по формированию перечней лекарственных препаратов для медицинского применения, в работе которой принял участие Президент Всероссийского общества гемофилии Ю.А.Жулёв.
Заседание комиссии Министерства здравоохранения Российской Федерации по формированию перечней лекарственных препаратов для медицинского применения и минимального ассортимента лекарственных препаратов, необходимых для оказания медицинской помощи
Очередное занятие в «Школе гемофилии» в г. Красноярске состоялось 14 сентября 2019 года в конференц-зале гостиницы «Октябрьская». Здесь собрались слушатели мероприятия - больные гемофилией (взрослые и дети) и члены их семей, а также эксперты семинара - врач-гематолог высшей категории Морозовской детской городской клинической больницы г. Москва...
Московские врачи первыми в России успешно внедрили в клиническую практику новый подход к лечению ингибиторной формы гемофилии А
4 ноября 2019 года в Георгиевском зале Большого Кремлёвского дворца состоялся Торжественный приём по случаю празднования Дня народного единства
Итальянский фармпроизводитель «Кедрион С.п.А.» отзывает с рынка два своих медицинских препарата: плазматический фактор свертывания крови VIII для лечения и профилактики кровотечений при гемофилии «Эмоклот Д.И...
С 1 октября 2019 года на территории Российской Федерации введена обязательная маркировка лекарственных препаратов семи высокозатратных нозологий (7 ВЗН), в перечень которых входит и гемофилия.
Всероссийский союз пациентов сообщает, что 12 ноября 2019 года в г. Липецке состоится III Региональный Конгресс пациентов Липецкой области.
7-8 ноября 2019 года в г. Хабаровске состоится Второй Дальневосточный конгресс "Пациент – ориентированное здравоохранение – инновационные подходы к организации оказания медицинской помощи".